Le Health Data Hub, plateforme de recherche sur les données de santé de Français, vient d'être mise en ligne. Mais elle suscite des inquiétudes: fuite de données, perte de confiance, hacking...

“C’est un projet qui vient de la volonté du roi!”, lance Bertrand Boutillier, médecin généraliste et fondateur du logiciel de gestion de cabinet médical libre MedShakeEHR. Plébiscité par le rapport Villani sur l’Intelligence Artificielle, le Health Data Hub, une plateforme de recherche sur les données de santé des Français, a officiellement été mise en ligne depuis le 1er décembre.

Concrètement, il s’agit d’un catalogue de données (celles générées par un acte de soin remboursé comme celles des hôpitaux, des médecins et même des pharmaciens) mis à disposition d’entreprises privées ou d’équipes de chercheurs travaillant sur des projets “d’intérêt généraux”, sur un cloud de Microsoft.

“Une grande marmite”

"On essaie de créer une grande marmite où on va verser toutes les datas santé en imaginant qu’il va en sortir quelque chose. Il y a plusieurs aspects problématiques. L’objectif c’est de dire qu’on va sortir des trucs miraculeux parce que l’intelligence artificielle. On vend de la technophilie à gogo. Premièrement, ça n’a jamais été comme ça qu’on a fait de la recherche médicale", expose Bertrand Boutillier.

"Le choix de la France d’envoyer ses données sur une plateforme comme Microsoft Azure, ça va jusqu’à des problématiques de secret médical, de perte de confiance des utilisateurs…"

“Dans les hôpitaux, le niveau de qualité des données n’est pas énorme. Si on veut faire de la recherche de qualité, il y a un préalable: c’est l’amélioration de la qualité des données. C’est compliqué à faire en central, loin des hôpitaux”, remarque Thomas*, informaticien à l’AP-HP. Il travaille sur les entrepôts de données de l’institution.

Gare aux géants du numérique

L’envoi de toutes ces données à un géant américain tel que Microsoft crispe les deux bonhommes. “Le choix de Microsoft est problématique en terme de souveraineté”, pose Bertrand. “On est dans une guerre commerciale avec les géants du numérique. Google consacre ¼ de son budget à la santé, c'est un gros enjeu. Le choix de la France d’envoyer ses données sur une plateforme comme Microsoft Azure, ça va jusqu’à des problématiques de secret médical, de perte de confiance des utilisateurs…”, complète Thomas.

Les questions de cybersécurité sont également au centre des inquiétudes. “On met tous nos oeufs dans un même panier”, image Bertrand. ”Le jour où le panier lâche, tout lâche. Ca peut arriver pour des raisons de cybercriminalité de groupes privés ou groupes d’état”. Il ne croit pas aux promesses de sécurité informatique. “Elles sont démenties tous les jours! Tous les systèmes de cloud sont sensibles. On dit que les données sont chiffrées, mais tout peut sauter: verrou, matériel, logiciel… personne ne peut garantir que ça n’arrivera pas”.

*Le prénom a été changé à la demande