Depuis 2009, l’Université des patients forme et diplôme des personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques pour valoriser leur expertise.

1985. Engagée dans la lutte contre le sida, Catherine Tourette-Turgis découvre que les malades, alors privés de thérapeutiques, sont “capables d’inventer les soins dont ils ont besoin, de produire des connaissances et des raisonnements utiles à la médecine, d’inventer des manières de gérer cette épidémie et sa prévention en ayant à l'esprit les intérêts collectifs et le maintien de la paix sociale”.

Plus de vingt ans après, cette chercheuse en sciences de l’éducation fonde l’Université des patients “pour aider les malades qui le désirent à transformer leur expérience en expertise au service de la communauté des soins”. Aujourd’hui abritée par Sorbonne Université, celle-ci propose quatre parcours diplômants : un DU et un master en éducation thérapeutique, un DU d'accompagnement du parcours patient en cancérologie et un DU de démocratie en santé.

Des “patients-formateurs”

Les patients deviennent alors des “patients-experts”, ou encore des “patients-formateurs”. “Pour la première fois de leur vie, leur expérience est l'objet d'une validation officielle, ils découvrent que ce qu'ils ont appris est essentiel à l'amélioration de la santé des autres, ils découvrent qu'ils possèdent des connaissances acquises sur le tas et que ces connaissances peuvent avec du travail et une formation être analysées, renforcées, transformés et appropriées par eux.”

L’Université Paris 13 implique même des “patients-experts” dans la formation et l’évaluation des futurs médecins généralistes. Mais il n’existe pas pour le moment de reconnaissance institutionnelle de leur statut. Ils interviennent donc majoritairement sous la responsabilité des associations intervenant dans les établissement de santé. A la différence des “médiateurs de santé-pairs” intégrés dans des services de psychiatrie publique dès 2012...

Crédit photo : L'Université des patients